jueves, 15 de marzo de 2012

I Certamen de fotografia sobre enfermedades reumaticas

La Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), La Asociación de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada (A.E.E.F.), La Liga Reumatológica Catalana y La Liga Reumatológica Gallega organizan el I certamen de fotografía sobre enfermedades reumaticas.
El tema del concurso versará en torno al impacto individual (físico y emocional) y social (familiar y colectivo) de las enfermedades reumáticas.


El concurso está abierto a todas las personas, aficionadas o profesionales de la fotografía, que sean autores de las imágenes presentadas y cumplan con lo establecido en las bases. Los participantes menores de edad podrán hacerlo con la autorización firmada por los padres o tutores, que se adjuntará al envío de las obras. Las categorías a las que te puedes presentar son las siguientes:

Público General. Categoría premiada con 1.200 €/netos

Profesional Médico. Categoría premiada con 1.200 €/netos
Sólo podrán participar especialistas colegiados que acrediten condición de médico o personal de enfermería. Se valorarán aquellas imágenes que, desde un punto de vista médico, muestren el impacto de la patología en el paciente y su entorno, así como la importancia del diagnóstico precoz, la importancia de la atención sanitaria y la influencia de los tratamientos médicos.


Pacientes y Asociaciones
Categoría premiada con 1.200 €/netos
Se valorarán aquellas imágenes que muestren tanto el impacto individual y social de la enfermedad reumática como la importancia y el papel de las asociaciones de pacientes.

El plazo para la recepción de los trabajos comenzará a partir de la publicación de las presentes bases y concluirá a las 15:00 horas del día 30 de mayo de 2012


Las bases del concurso las puedes encontrar en:
https://www.certamenfotografiareumatologia.es/descargas/triptico%20_concurso.pdf

y para obtener mas informacion puedes conseguirla en las siguientes paginas web:
www.certamenfotografiareumatologia.es/
www.conartritis.org
www.ligagalega.org
www.lligareumatologica.org
www.jornadasnacionalesespondilitis.com
www.reumatologiasalud.es

¡¡¡¡¡Animate y participa!!!!!

lunes, 27 de febrero de 2012

"Espondilitis Anquilosante: Los hechos".

"El próximo día 3 de Marzo a las 12:00 horas en el Parador Nacional de la Arruzafa de Cordoba será presentado el libro "Espondilitis Anquilosante: Los hechos".

"Espondilitis anquilosante: los hechos" es el primer libro de gran tirada publicado sobre esta enfermedad en su versión original en inglés realizada por el profesor Khan. El libro que se va a presentar es la traducción, adaptación y actualización de dicho manuscrito. Ofrece información clara y accesible sobre el tratamiento, diagnóstico, asesoramiento genético y del día a día de la enfermedad.
El profesor Khan es uno de los principales expertos en el mundo de la EA, además de padecerla él personalmente. Esta combinación de conocimiento científico y experiencia personal de una enfermedad debilitante, hace que el libro se convierta en un libro único, el cual proporcionará una ayuda incalculable para los enfermos que desean saber más sobre su condición y para aquellos con quienes comparten sus vidas."
Información que facilita ACEADE.

AMDEA quiere felicitar a ACEADE (Asociación Cordobesa de Afectados de Espondilitis), que organiza y promueve la presentacion de este libro, asi como mostrar nuestro apoyo al Dr. Asim Khan, autor de este libro, y al Dr. Collantes, quien lo ha traducido y adaptado al castellano. Sin todos ellos, iniciativas de este tipo no serian posibles.


Mas informacion en la pagina web de ACEADE [pulsa aqui]

martes, 31 de enero de 2012

Convocatoria para Junta General Ordinaria

La Junta Directiva de la Asociación Mostoleña de Espondilitis y Artritis convoca a todos sus socios a la próxima Junta General Ordinaria, que se celebrará próximo día 17 de Febrero a las 19,00 en primera convocatoria y 19,30 horas en segunda. La junta tendrá lugar en el “Edificio de Participación Ciudadana”, C/ San Antonio, 2. Móstoles. Madrid


                      ORDEN DEL DIA

                      1º-  Aprobación, si procede, Acta Junta anterior.
                      2º-  Información económico ejercicio 2011
                      3º-  Aprobación presupuesto 2012
                      4º-  Renovación de los Cargos de Junta Directiva.
                      5º-  Gestiones y actuaciones sobre el ejercicio 2011
                      6º-  Ruegos y preguntas.

Os rogamos vuestra asistencia; si por cualquier motivo no pudierais asistir, por favor hacérnoslo saber.

Aprovechamos para recordaros, como todos los primeros de año, que no os olvidéis de hacer el ingreso de la cuota anual en la cuenta que la asociación tiene en Caja Madrid.

Nos vemos entonces.
Un saludo a todos.

martes, 22 de noviembre de 2011

Noticias de AMDEA. Noviembre 2011. Ya llegan las navidades.

Parece que las dejamos atrás hace poco, y ya están aquí de nuevo. Las navidades vuelven con los buenos deseos, las calles llenas de luces y ganas de celebrar que llega un nuevo año. Entre tanto, AMDEA continua su actividad y os vamos a contar en esta entrada lo que se mueve dentro de la asociación.

Como en las anteriores navidades, dentro del grupo de pilates se ha propuesto comprar Loteria de Navidad. Adela, como ya hizo el año pasado, se ha ofrecido voluntaria para recoger el dinero y comprar los decimos. Estos decimos, se cogen a titulo personal y no tienen ningún tipo de recargo. Y del mismo modo, hay que darle el dinero a Adela por adelantado, para que pueda ir ella a la administración sabiendo cuantos vamos a querer.
Si estas interesado, lo único que hay que hacer es ponerse en contacto con Adela antes del 2 de Diciembre, pasándose por la clase de pilates, que se imparte el lunes y el jueves de 19:00 a 20:00. Pasaros antes o después de la clase para no interrumpir la actividad. La dirección es: Centro Municipal de mayores "El Soto". Avda. Olímpica (Junto a la Plaza de los Héroes de la Libertad). Mostoles.

Mas cosas. Ya están a disposición de los socios los nuevos calendarios del año 2012, que AMDEA a confeccionado para regalar a sus socios ¿como podéis haceros con ellos? Muy fácil. Pasándose por la oficina de la asociación en los horarios en que esta abierta. Allí, además de vernos y desearnos felices fiestas, podréis obtener dicho obsequio.

Como ya comentamos en el Balneario de Carabaña, animamos a todos aquellos que quieran, a compartir con nosotros el grupo que AMDEA tiene en Facebook. Allí podréis encontrar, de primera mano, las noticias mas recientes, información sobre nuestra enfermedad, fotos de las salidas,... y todo aquello que pueda ser interesante a nuestros socios. Allí podréis participar de una manera mas activa, incorporando contenidos, dando vuestra opinión, solicitando información,... Ya somos mas de 25.

Y poco mas.
Pronto volveremos con mas noticias sobre nuestra asociación.

jueves, 6 de octubre de 2011

Salida Balneario Octubre 2011

Como ya os informamos hace unas semanas, se acerca la salida que, como todos los años, AMDEA propone a sus socios. Esta vez se va a realizar al "Hotel Balneario de Carabaña", en cuyas instalaciones cuenta con el "Balneario Aguas de Carabaña".

Como también se informo por carta, en este blog, en facebook,... el plazo para inscribirse a esta salida terminó el día 22 de Septiembre. Así que esta entrada nos sirve para:
1.- Recordar los horarios, precios y la dirección del punto de encuentro.
2.- Informar con mas detalle de la forma en la que podemos llegar hasta el Balneario.
3.- Podéis añadir cualquier duda que queráis hacernos llegar en los comentarios de facebook o en nuestro blog.
4.- Animar, para próxima salidas, a las personas que esta vez no se han podido apuntar.

PUNTO 1.- Horarios, precios y dirección.
Las opciones eran las siguientes:
* Opción 1: Fin de semana Completo:
Sábado 15 de Octubre: Comida, Circuito termal, Cena y estancia en habitación doble.
Domingo 16 de Octubre: Desayuno y Circuito Termal.
Coste de esta opción (Precio Socio) es de 30 Euros.
* Opción 2: Únicamente Sábado 15 de Octubre:
Comida y circuito termal.
Coste de esta opción (Precio Socio) es de 10 Euros.

Opinión personal: Entiendo que, con estar allí sobre la 13:00, para que nos vayan asignando las habitaciones, dejar las maletas y tomarnos todos juntos, antes de comer, el aperitivo, a medida que vaya llegando la gente, es mas que suficiente. Espero vuestros comentarios que seguro los habrá.

Y la dirección exacta es:
BALNEARIO AGUAS DE CARABAÑA
Carretera de Ambite, 7
28560 Tielmes.

PUNTO 2.- Como llegar.
La ruta a seguir, atraves del Google Maps, me sale que la mejor es ir por la M-50 hasta la A3 (Carretera de Valencia). Una vez en la A3, el desvio es el 41 (Perales - Tielmes - Valdelaguna). Llegamos entonces a Tielmes, y casi la cruzamos pero no, por que es allí mismo.

Os dejo un mapa, desde Móstoles al Hotel balneario de Carabaña, por si os pudiera servir, y en este enlace tenéis la ruta detallada [pincha aqui]


Ver mapa más grande

Mas información sobre el balneario en: http://www.hotelesfoxa.com/BalneariodeCarabana/

PUNTO 3.- Comentarios.
Ya sabéis, cualquier duda, comentario, consejo,... cualquier cosa nos la podéis hacer llegar atraves de nuestro correo electrónico, en nuestro blog o en nuestro grupo de facebook.

PUNTO 4.- Apuntarse a la próxima.
Os animamos a que, si esta vez no habéis podido venir con nosotros, podáis hacerlo la próxima vez. En cuanto termine esta salida tenemos la mente puesta en la siguiente para poder hacer llegar a nuestros socios los beneficios de estos tratamientos que tanto bien pueden hacernos para nuestra enfermedad.
Y por que no decirlo, para vernos las caras, echarnos unas risas y compartir experiencias como lo hemos hecho siempre que hemos realizado salidas como esta.

Me despido de todos esperando veros la semana que viene, y a los que no puedan, un abrazo y hasta la próxima.

Un saludo

Jose Luis Solano

lunes, 5 de septiembre de 2011

Informacion AMDEA Septiembre 2011

Estimados socio/as:

Después de las merecidas vacaciones, nos complace comunicaros que ya hemos organizado el nuevo curso 2011-2012, de la asociación, por lo que pasamos a detallaros todos los datos que creemos pueden ser de interés:

HORARIO DE LA ASOCIACIÓN:
A partir del da 1 de septiembre de 2011, la asociación volverá a abrir sus puertas en el mismo lugar que en cursos anteriores (Edificio de participación ciudadana. C/ San Antonio, 2. Mostoles), con el siguiente horario:
* Martes de 11:00 horas a 13:00 horas
* Miércoles y Jueves de 18:00 horas a 20:00 horas
 _____________________________

ACTIVIDADES:
* PILATES: Lunes y Jueves de 19:00 horas a 20:00 horas, se realizara en el centro de Mayores "El Soto", a partir del 19 de Septiembre de 2011.
* AQUASTRECHING: Pendiente de confirmación por la concejalía. En cuanto contemos con este dato, seréis debidamente informados.
 _____________________________

SALIDA BALNEARIO:
Esta salida esta prevista para el fin de semana del 15 al 16 de Octubre de 2011, al HOTEL BALNEARIO DE CARABAÑA. Nos han facilitado dos opciones que pasamos a detallaros:
* Opción 1: Fin de semana Completo:
Sábado 15 de Octubre: Comida, Circuito termal, Cena y estancia en habitación doble.
Domingo 16 de Octubre: Desayuno y Circuito Termal.
Coste de esta opción (Precio Socio) es de 30 Euros.
* Opción 2: Únicamente Sábado 15 de Octubre:
Comida y circuito termal.
Coste de esta opción (Precio Socio) es de 10 Euros.

Nota muy importante: Los socios interesados en el viaje deberán comunicarlo antes del día 22 de Septiembre de 2011, también se deberá comunicar la opción elegida.

Mas información sobre el balneario en: http://www.hotelesfoxa.com/BalneariodeCarabana/
_____________________________

Para terminar y como siempre, pediros vuestra colaboración y sugerencias para el funcionamiento de la asociación.

Esperamos que haya sido de vuestro agrado, así como útil, la información facilitada; Para cualquier duda o aclaración no dudéis en contactar con nosotros

Un saludo.

Henar Garrido.
Presidenta de AMDEA.

sábado, 30 de abril de 2011

RESUMEN DE LA 3ª JORNADA AMDEA. "TERAPIA BIOLÓGICA"

El día 8 de Abril se celebró la III Jornada AMDEA, este año dedicada al tema “Terapia Biológica”, y englobada dentro del programa de actividades de la 2ª Semana de la Salud de Móstoles. En el salón de actos del edificio de Participación Ciudadana de Móstoles, nos dimos cita una cifra cercana al centenar de personas. Entre ellas, miembros de nuestra asociación, miembros de otras asociaciones, de la LIRE y de los laboratorios colaboradores (Abbott y Roche). También asistieron Paloma Tejero, concejala de Sanidad e Igualdad de Oportunidades, y Vanesa Martínez, concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Mostotes.

La presidenta de AMDEA, Henar Garrido, presento el evento, dando paso a las intervenciones de los participantes.

En primer lugar contamos en la mesa con las palabras de Paloma Tejero, Concejala de Sanidad e Igualdad de Oportunidades del Ayuntamiento de Móstoles, quien destacó en su alocución el notable crecimiento de la asociación, la dedicación de los socios, a la vez que animo a la gente a participar en la semana de la salud que se estaba celebrando.

Para comenzar la Doctora Jacqueline Usòn Jaeger, Reumatóloga del Hospital Universitario de Móstoles, que nos hablo sobre el tema “A quien y cuando se indica la terapia biológica”. La doctora comenzó explicando porque se llama terapia biológica, que es debido a que son medicamentos que no proceden de química, sino de tejidos y células. Su eficacia se basa en que impiden la acción de las sustancias que perpetúan la inflamación.
Comento que estos medicamentos no curaban, sino que únicamente mejoraban la calidad de vida del paciente. Habló del alto coste de esta terapia, que supone por paciente al año entre 12000 y 15000 euros y que estos fármacos existen en el mercado desde hace más de 10 años.
Entre otras ideas expuso que esta terapia esta indicada en casos de artritis severas, es decir todas aquellas que no responden adecuadamente al tratamiento convencional, y que la elección de este tipo de terapia es obligación del medico responsable del paciente, que debe tener en cuenta la situación clínica del paciente y su experiencia medica anterior.
Habló de los pasos que hay que seguir antes de iniciar la terapia. Así, hay que descartar una infección, descartar tuberculosis, hay que considerar la serologia del paciente, hay que vacunar al paciente de Gripe, Neumococo y Hepatitis B y desaconsejar un embarazo mientras se está siguiendo esta terapia.
Para finalizar destacó que la terapia biológica se emplea en un 30% de la enfermedad inflamatoria articular severa, que el 60% de los pacientes obtiene mejoría y que la seguridad de esta terapia está contrastada durante al menos 10 años.

Una vez terminada su ponencia, dió paso al Doctor Roberto Míguèlez, Reumatólogo y jefe de la sección de Reumatología del Hospital Universitario de Móstoles. La ponencia del Doctor Miguélez se titulaba "Eficacia y seguridad de la terapia Biológica"

El doctor Míguélez inició su charla indicando que esta terapia se utiliza también para otro tipo de enfermedades inflamatorias crónicas.
Después dió paso a una exposición exhaustiva de los distintos tratamientos biológicos.
En cada uno de ellos hizo mención a los estudios realizados para conocer su eficacia y su seguridad. Indicó de todos ellos las reacciones alérgicas que pudieran producir y si aumentaban el riesgo de infecciones leves e incluso graves. También valoró los riesgos de padecer linfomas o cánceres y que tipo de consecuencias neurológicas, hematológicas y cardiovasculares se podrían producir.
Al final de su intervención recordó que en este tipo de medicamentos hay una experiencia de unos 10 años, por lo que no esta comprobada su eficacia a más largo plazo.

Antes de dar paso al turno de preguntas, La presidenta de AMDEA tuvo unas palabras para explicar brevemente los objetivos de la asociación, que no son otros que continuar con el camino emprendido años atrás, para poder ofrecer a las personas que pertenecen a nuestra asociación todas aquellas actividades que, aunque indicadas para los enfermos de artritis y espondilitis, aun no cubre la sanidad publica.

Se abrió entonces un turno de preguntas, en el que todos los asistentes pudimos exponer diversas cuestiones, que fueron todas ellas resueltas por la Dra. Jacqueline Usón Jaeger y el Dr. Roberto Miguélez Sánchez.

También se entregó a los presentes un cuestionario para saber su valoración de la jornada, con el que, a través de sus comentarios, nos ayudan a poder empezar a desarrollar lo que será la jornada del año que viene.

Se dió por finalizado el evento, por parte de Henar Garrido, dando las gracias a todos los asociados por su apoyo, a los doctores por su altruista colaboración y a los asistentes por su participación en el acto. Con esto se dio paso a un ágape, en el que todos los asistentes pudieron tener un contacto mas distendido, lo que hizo que la jornada se cerrase con broche de oro.

También queremos y debemos resaltar y agradecer los distintos artículos que sobre esta III Jornada AMDEA, han hecho en su Web, el ayuntamiento de Móstotes y la A.E.E.F. (con un increíble y detallado articulo de su presidente Pedro Plazuelo Ramos). Gracias a ambos.