En
representación de
AMDEA, asistieron a este tercer congreso de
espondiloartropatias, Henar y
Oscar. Y ellos nos han comentado que el Congreso les
sorprendió bastante.
Estaba
perfectamente organizado. Las ponencias estuvieron muy encaminadas a informarnos sobre la
espondilitis, y lo importante que es la
rehabilitación en cualquier faceta, recalcando que lo mas importante es no estar sin hacer nada.
La
reunión mereció la pena, entre otras cosas para poner de manifiesto la integración de
AMDEA en la Coordinadora española de asociaciones de
espondilitis, y el darnos a conocer a las
demás delegaciones, que fueron 18.
También destacar que la Coordinadora en Asamblea, paso a
Guadalajara para los próximos dos años.
Como punto final a este congreso, la Coordinadora española de asociaciones de
espondilitis hicieron publico un manifiesto con motivo del
día 8 de Mayo de 2010, como
día Mundial de las
espondiloartropatias. Es el siguiente:
Las personas con espondiloartropatías integradas en las asociaciones miembros de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis:
Proclamamos en este año 2010, el 8 de mayo como Día Mundial de las
Espondiloartropatías en apoyo al acuerdo de la Federación Internacional de Asociaciones de
Espondilitis,
ASIF, firmado en
Bad Hofgastein, Austria, en octubre de 2009.
Y reivindicamos:
1.- La necesidad de
concienciar a la sociedad sobre
espondiloartropatías para que se conozcan las
limitaciones que producen y para obtener apoyo respecto a las discapacidades que provocan.
2.-
Reivindicamos la promoción y el respaldo a las
asociaciones de personas con
espondiloartropatías por parte de las administraciones públicas y los profesionales de la salud.
3.-
Reivindicamos firmemente la
promoción de la investigación para llegar a conocer en breve las causas que originan la aparición de estas patologías y conseguir nuevos
tratamientos que frenen su evolución.
4.-
Reivindicamos el
diagnóstico precoz y la
aplicación de tratamientos adecuados, con independencia de la edad a la que aparezca la patología;
Reumatólogos de referencia
accesibles y a coordinados de forma eficiente con los médicos de familia en la atención primaria. Y el
incremento del número de reumatólogos para garantizar la atención sanitaria a los afectados en condiciones óptimas.
5.- Las
espondiloartropatías han de ser contempladas por la Administración de la misma forma que otras
patologías crónicas.
6.- Las personas afectadas tienen
derecho a una atención integral: reumatológica, fisioterapéutica y psicológica. Y a
ser informadas correctamente para poder conocer bien su enfermedad y poder afrontarla de forma activa.
7.-
Reivindicamos como
objetivo prioritario de todas las acciones que se emprendan:
la mejora de la calidad de vida de las personas con
espondiloartropatías.
Por último un compromiso:
Las personas con
espondiloartropatías nos comprometemos a implicarnos de forma activa en el manejo de nuestra patología, a buscar motivación cada día y a esforzarnos por la superación cada día.
Y para que así conste, firmo el presente Manifiesto en Salamanca, a 7 de mayo de 2010.
Fdo.: Manuel
Puparelli MuratPresidente de
CEDADE
