jueves, 13 de mayo de 2010

III Congreso Iberico de espondiloartropatias

En representación de AMDEA, asistieron a este tercer congreso de espondiloartropatias, Henar y Oscar. Y ellos nos han comentado que el Congreso les sorprendió bastante.
Estaba perfectamente organizado. Las ponencias estuvieron muy encaminadas a informarnos sobre la espondilitis, y lo importante que es la rehabilitación en cualquier faceta, recalcando que lo mas importante es no estar sin hacer nada.

La reunión mereció la pena, entre otras cosas para poner de manifiesto la integración de AMDEA en la Coordinadora española de asociaciones de espondilitis, y el darnos a conocer a las demás delegaciones, que fueron 18. También destacar que la Coordinadora en Asamblea, paso a Guadalajara para los próximos dos años.

Como punto final a este congreso, la Coordinadora española de asociaciones de espondilitis hicieron publico un manifiesto con motivo del día 8 de Mayo de 2010, como día Mundial de las espondiloartropatias. Es el siguiente:


Las personas con espondiloartropatías integradas en las asociaciones miembros de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis:

Proclamamos
en este año 2010, el 8 de mayo como Día Mundial de las Espondiloartropatías en apoyo al acuerdo de la Federación Internacional de Asociaciones de Espondilitis, ASIF, firmado en Bad Hofgastein, Austria, en octubre de 2009.

Y reivindicamos:

1.- La necesidad de concienciar a la sociedad sobre espondiloartropatías para que se conozcan las limitaciones que producen y para obtener apoyo respecto a las discapacidades que provocan.
2.- Reivindicamos la promoción y el respaldo a las asociaciones de personas con espondiloartropatías por parte de las administraciones públicas y los profesionales de la salud.
3.- Reivindicamos firmemente la promoción de la investigación para llegar a conocer en breve las causas que originan la aparición de estas patologías y conseguir nuevos tratamientos que frenen su evolución.
4.- Reivindicamos el diagnóstico precoz y la aplicación de tratamientos adecuados, con independencia de la edad a la que aparezca la patología; Reumatólogos de referencia accesibles y a coordinados de forma eficiente con los médicos de familia en la atención primaria. Y el incremento del número de reumatólogos para garantizar la atención sanitaria a los afectados en condiciones óptimas.
5.- Las espondiloartropatías han de ser contempladas por la Administración de la misma forma que otras patologías crónicas.
6.- Las personas afectadas tienen derecho a una atención integral: reumatológica, fisioterapéutica y psicológica. Y a ser informadas correctamente para poder conocer bien su enfermedad y poder afrontarla de forma activa.
7.- Reivindicamos como objetivo prioritario de todas las acciones que se emprendan: la mejora de la calidad de vida de las personas con espondiloartropatías.

Por último un compromiso:
Las personas con espondiloartropatías nos comprometemos a implicarnos de forma activa en el manejo de nuestra patología, a buscar motivación cada día y a esforzarnos por la superación cada día.

Y para que así conste, firmo el presente Manifiesto en Salamanca, a 7 de mayo de 2010.

Fdo.: Manuel Puparelli Murat
Presidente de CEDADE

martes, 4 de mayo de 2010

Primer dia mundial de las espondiloartropatias

El dia 8 de Mayo de 2010 se celebra el primer dia mundial de las espondiloartropatias. Y coincidiendo con esta cita, entre los dias 7 y 8 de Mayo se celebra en Salamanca el tercer encuentro ibérico sobre espondiloartropatias, organizado por la coordinadora española de asociaciones de espondilitis.

Algunos miembros de nuestra asociacion se desplazaran hasta alli para participar en todas las actividades, ponencias, conferencias, convivencias, visitas,... ademas de celebrarse la asamblea general de la coordinadora española de asociaciones de espondilitis.






jueves, 15 de abril de 2010

Rehabilitacion acuatica con monitor y Yoga

Hola a todos.

Nos gustaría comunicaros que el próximo sábado día 17 se vuelve a retomar la actividad de piscina, rehabilitación acuática con monitor, en las mismas condiciones anteriores.

Rehabilitación acuática con monitor:
Piscina de Villafontana. Polideportivo Municipal Villafontana.
Calle de los Hermanos Pinzón S/N. Mostoles
Sabados de 10 a 11 horas.
Actividad subvencionada por AMDEA.

También quisieramos comunicar que por falta de asistencia de socios tendremos que dar de baja la actividad de yoga a partir de Mayo.

Un saludo

jueves, 25 de marzo de 2010

Premio de investigación "José Román"

Estimados amigos,

Desde LIRE nos han informado que la Asociación Cordobesa de Espodilitis Anquilosante (ACEADE), ha convocado el premio Iberoamericano "José Román" sobre investigación en espondiloartropatias para este año 2010; para obtener más información al respecto pueden hacerlo através de la web de ACEADE, http://www.aceade.es/, o http://www.lire.es/

También podéis obtener mas información, las bases, etc, en la parte inferior de esta entrada. Solo tenéis que pulsar botón derecho del ratón sobre la imagen y elegir "Guardar imagen como".



jueves, 11 de febrero de 2010

Junta General Ordinaria

La directiva de AMDEA dio comienzo a la junta con puntualidad, 19:30 pm, y se inicio el acto con la aprobación del acta de la Junta extraordinaria del 15 de Septiembre de 2009.

Se continúo dando la información sobre la gestión del año 2009:
* Prorroga de la concesión de espacios y del despacho de la asociación.
* Actividades que se desarrollaron este año pasado
* Las subvenciones solicitadas a Caja Madrid y La Caixa.
* La II jornada Amdea de mostotes, la charla de los doctores
* La salida a las termas de Griñón
* Los cursos de autoayuda y seguimiento de la espondilitis
* La pagina Web de AMDEA
Todos estos temas se trataron, explicando brevemente en cada caso en que consistieron, dejando para mas adelante lo que se refería al año 2010

A continuación se expuso, para su aprobación, el presupuesto del año 2010. Marciano, como tesorero, explico todas las cuestiones, dudas y preguntas referidas a los presupuestos. Y también hablo sobre las cuentas abiertas en distintas entidades, y el estado de cada una de ellas. Después de esto, los presupuestos para el año 2010 se aprobaron sin mayores trámites.

Se explico a los socios los proyectos que se presentaran a las distintas entidades, para recibir subvención de ellas. Así:
En Caja Madrid se presentara un proyecto de Fisioterapia individualizada.
En La Caixa se presentara un proyecto de Rehabilitación integral (Pilates, Yoga, aquastreching,…).
A la Comunidad de Madrid se presentara un proyecto para tener Internet en el despacho de la asociación.

Se pidió ayuda para la apertura del despacho de la asociación los jueves, ya que Oscar, que hasta el momento ocupaba esa función (entre muchas otras), por motivos laborales no va a poder continuar realizándola ese día de la semana y de continuo. Es de agradecer que varias personas se ofrecieran voluntarias, para configurar un grupo que se turnase en dicha labor, y así los jueves se pudiera abrir el despacho de la asociación, como hasta ahora.

Se decidió también por unanimidad, que la asociación hiciera una aportación de 50€ a una cuenta para la ayuda a los afectados en el terremoto de Haití.

Henar informo de las organizaciones en las que estamos integrados. Así, formamos parte de Lire (Liga Reumatológica Española) y de La Coordinadora Nacional de Espondilitis anquilosante. Pidió el parecer, y todos estuvimos de acuerdo en integrarnos en conartritis (Coordinadora nacional de artritis.

Para terminar se comento la posibilidad de hacer una escapada o convivencia a algún balneario, igual que el año pasado. En principio se han pedido presupuestos para el de Carranque y el de "El bosque" (en proximas entradas del blog intentare dar mas informacion sobre ellos). También se comento el viaje a la manga, que se realizó uniéndonos a una iniciativa de la asociación de espondilitis de Fuenlabrada, con la intención de hacer algo parecido, organizada esta vez por nuestra asociación.

Seguro que me dejo cosas en el tintero, pero confío que vuestros comentarios complementen este pequeño resumen.

Solo decir, a titulo personal, que me alegra ver el ambiente cordial, el interés por avanzar con la asociación, las ganas de hacer cosas, el cada vez mayor animo de arrimar el hombro de los pocos (a día de hoy) pero bien avenidos miembros de la asociación. Entiendo que esta es la manera correcta de que la asociación crezca día a día.

Jose Luis S.

martes, 2 de febrero de 2010

CONVOCATORIA JUNTA ORDINARIA

La Junta Directiva de la Asociación Mostoleña de Espondilitis y Artritis, les convoca a la próxima Junta General Extraordinaria, que se celebrar en el “Edificio de Participación Ciudadana“ el día 10 de Febrero a las 19,00 en primera convocatoria y 19,30 en segunda.

Temas a tratar:
-Aprobación si procede acta Junta anterior.
-Información y gestiones del curso 2009/2010.
-Propuesta y aprobación presupuestos actividades 2010/2011 y porcentaje a pagar.
-Petición de subvenciones a la Comunidad de Madrid y otras entidades.
-Petición foto para incluir en fichero de AMDEA.
-Acuerdo horarios apertura de sede.
-Ruegos y preguntas.

Recordad que, a partir del próximo sábado 6 de febrero en horario de 10,00 a 11,00, comienza en la piscina de Villa fontana, la actividad de rehabilitación acuática con monitor “Marcos”. La actividad está subvencionada al 100% por AMDEA.

Os rogamos vuestra asistencia, si por cualquier motivo no pudierais asistir, por favor hacérnoslo saber.

viernes, 8 de enero de 2010

Curso de autoayuda y Proyecto seguimiento de espondilitis

AMDEA esta organizando, para comenzarlas este mes de Enero, 2 actividades nuevas. Un Curso de Autoayuda y un Proyecto seguimiento de espondilitis.
Ambos se realizaran en la Calle Camelia nº 38. Mostoles.

Curso de Autoayuda
Los dias 12, 19, 26 de Enero (tres martes seguidos) a las 20:00 horas.
Se pueden apuntar todas las personas interesadas, sean enfermos ó no

Proyecto seguimiento de espondilitis
Serán seis viernes alternos en dos turnos. En cada turno podrán estar 4 enfermos.
Así se realizara los viernes 15 y 29 de enero, 12 y 26 de febrero, 12 y 26 de marzo.
El primer turno empezara a las 18:00 hasta 19:15
El segundo turno empezara a las 19:15 hasta 20:30
Cada viernes se cambiaran turnos los que empiecen en el primer turno, el siguiente viernes irán en el segundo, y así sucesivamente.
En este proyecto solo pueden participar 8 personas afectadas de espondilitis.

Animate y si estas interesado en cualquiera de ellos o quieres mas información, no dudes en ponerte en contacto con nosotros en:

AMDEA
EDIFICIO DE PARTICIPACIÓN CIUDADANA
C/ SAN ANTONIO, Nº 2
MOSTOLES. MADRID
MARTES DE 11:00 A 13:00
MIÉRCOLES Y JUEVES DE 18:00 A 20:00

615 85 13 12
690 05 61 12

asociacionamdea@yahoo.es